Am uitat sa stralucesc – O (alta) poveste cu licurici

”Am uitat să strălucesc!”

A fost odată ca niciodată, într-o pădure oarecare, o buburuză care a întâlnit un licurici.

Buburuza și licuriciul s-au îndrăgostit și au hotărât să rămână împreună pentru totdeauna.

Numai că, și-au dat seama că în pădure erau o mulțime de obstacole, lipsite de importanța pentru alții, dar care pe ei i-ar putea despărți: o crenguță, o pietricică, o frunză…

Și atunci, buburuza și licuriciul au hotărât să se țină tot timpul de mână, pentru ca nimic să nu-i poată despărți. Se plimbau împreună prin pădure și erau foarte fericiți.

Dar într-o zi, licuriciul a constatat că buburuza dispăruse.

Nu mai știa dacă el a lăsat-o de mână sau daca ea i-a dat lui drumul mâinii, dar asta nici nu contează în povestea noastră.

Contează numai că licuriciul, singur și trist, a căutat buburuza sub fiecare frunză, sub fiecare crenguță, dar nu a găsit-o.

Licuriciul era din ce în ce mai trist și i se părea că pădurea nu mai are niciun gust, niciun sens, niciun farmec…

Și cum se plimba licuriciul foarte trist, s-a întâlnit cu o furnică.

Licuriciul i-a povestit furnicii ce i se întâmplase, iar furnica i-a spus:

– Licuriciule, poate dacă AI STRĂLUCI tare, tare, buburuza te-ar vedea, oricât de departe ar fi și s-ar întoarce la tine. -Stii că ai dreptate ? a spus licuriciul. Eram așa de trist, încât AM UITAT SĂ STRĂLUCESC!”

De cele mai multe ori, tristețea și panica ne copleșesc în așa masură încât uităm cât de valoroși suntem, nu ne mai permitem să ”strălucim”, ca atunci când aveam motive să o facem.

Dacă nu mai avem valorizarea exterioară, dacă nu ne este satisfăcută nevoia de a fi utili, ne considerăm lipsiți de valoare.

Uneori, durerile provocate de eșecuri, de nereușite, ne îmbracă într-o culoare lipsită de strălucire. Ne cufundăm în apatie, în victimizare, refuzând (de cele mai multe ori, fără să ne dăm seama) să mai fim văzuți de persoanele dragi de lângă noi.

Nu uitați: CEL MAI MARE DUȘMAN AL OMULUI ESTE EL ÎNSUȘI!

29 februarie 2012 – Rari dar SOLIDARI

February 29, 2012 marks the 5th (ever) World Rare Diseases’ Day

“Rare, but strong together” – “Rari dar SOLIDARI”
suna mai bine in lb.romana 🙂

On this day hundreds of patient organisations from more than 50 countries worldwide are organising awareness-raising activities converging around the slogan “Rare but strong together”.

http://www.youtube.com/playlist?list=FLgW_0d_eku4hXIsRZuLl0xg

Welcome!

Joining forces to fight rare diseases, by

Ruxandra Draghia-Akli (Romanian), Director
Health Directorate at DG Research and Innovation
European Commission

Articol de presa (Evenimentul Zilei):
Afla cati romani sufera de boli “rare”

Note personale:

1. “Rari, dar SOLIDARI” nu sunt cei cu boli rare! Dupa cum ati vazut (mai sus), 1 milion (dupa unii, dupa altii 1,200,000-1,300,000) din 19,000,000 (aici vorbim numai de Romania) – si sunt numai estimari/extrapolari, nu exista statistici oficiale (oricum, atat la oras, cat mai ales la tara, pacientii nu beneficiaza, sau nu apeleaza, la medic pentru diagnostic si/sau tratament medical – adica aceste boli sunt mult subdiagnosticate, posibil cifrele sa fie DUBLE). Un calcul simplu indica o prevalenta de 5.26-6.84% identificati (medical) cu “boli rare” (iar daca “dublam cifrele” ajungem la 10-14% din populatie!), ceea ce le face, chiar daca individual apar (cazuri noi) mai rar de 1:2000, per ansamblu chiar foarte frecvente (nu numai in Romania, ci pe tot mapamondul).

“Rari, dar SOLIDARI” nu sunt ei, pacientii (mici, copii, sau mari, adulti) ci… noi, cei care ne preocupam de diagnosticarea si tratarea lor. Noi suntem RARI (cel putin in Romania) si, conform indemnului din “motto”, ar fi bine sa fim si SOLIDARI (ca sa reusim sa facem CEVA, pana nu ajung cifrele de 50%… adica pana nu ajunge EXCEPTIA REGULA)! Mai e timp (desi pentru unii, foarte multi, prezentul este dramatic) dar… cat?

2. Cum mai spuneam deunazi, TOATE BOLILE SUNT GENETICE (asta nu inseamna “ereditare”, ci ad literam “genetice”, adica exprimat profan “scrise in ADN-ul nostru personal”, fiindca acesta e, vrem-nu-vrem, mecanismul nostru intim de functionare – pana si politrauma, i.e. traumele provocate de accidente rutiere, de precipitari=caderi de la inaltime, cu atat mai mult intoxicatiile cu substante-enorm de diverse, sunt GENETICE: cunoasteti bine “carcasele” noastre, din “carne si oase” 🙂 continand Ca, P (mai mult) cat si seleniu (mai putin, si chiar mult mai putin in Romania… de unde multe cancere “rare” prin deficit; daca ele ar fi, tot codificate de ADN, mai “solide”, nici precipitarile si celelalte nu ar mai avea, statistic, aceleasi efecte)

3. Cum facem cu societatea noastra, agitata si mult preocupata de muuulte probleme “mai importante”, sa constientizeze ca aceasta e una din cele mai importante (NU CEA MAI ci UNA DINTRE CELE MAI)… Auzim de bani (care sunt o notiune virtuala, ei nu exista decat in momentul in care “ii cream”, ii acceptam ca simbol… cuantificat 🙂 si cuantificabil), auzim de “criza” (krisis in greaca inseamna “judecata” 🙂 imi pare un simbol bun, etimologic), dar nu auzim “in piata publica” de OMENIE, AJUTAREA SEMENILOR, GENEROZITATE…

Cum facem cu societatea? O sedam? 🙂 Nu, ca este deja 🙂 dar un anxiolitic ar fi bun 🙂

Reteta succesului 🙂 insa nu e gluma

Rp/1.Credinta – p.i.v. administrare continua
2.Speranta – 3-4 doze zilnice (a nu se supradoza!) calculam per kgc/zi
3.IUBIRE (a nu se omite, fiindca e CEA MAI IMPORTANTA componenta a terapiei) i.v.continuu (daca se obs RA se incetineste fluxul perfuziei)

Cf.schemei de tratament de mai jos (videoclip):

Fiindca, altfel… exista exemple si contra-exemple:

Pilda fecioarelor intelepte si a celor nebune

Marcel Iures – Psalmul 9

Marcel Iures – Psalmul 9 (audio)

Completare:

Epistola soborniceasca a Sfantului Apostol Iacov

Capitolul 5

1. Veniţi acum, voi bogaţilor, plângeţi şi vă tânguiţi de necazurile care vor să vină asupra voastră.

2. Bogăţia voastră a putrezit şi hainele voastre le-au mâncat moliile.

3. Aurul vostru şi argintul au ruginit şi rugina lor va fi mărturie asupra voastră şi ca focul va mistui trupurile voastre; aţi strâns comori în vremea din urmă.

4. Dar, iată, plata lucrătorilor care au secerat ţarinile voastre, pe care voi aţi oprit-o, strigă; şi strigătele secerătorilor au intrat în urechile Domnului Savaot.

5. V-aţi desfătat pe pământ şi v-aţi dezmierdat; hrănit-aţi inimile voastre în ziua înjunghierii.

6. Osândit-aţi, omorât-aţi pe cel drept; el nu vi se împotriveşte.

7. Drept aceea, fiţi îndelung-răbdători, fraţilor, până la venirea Domnului. Iată, plugarul aşteaptă roada cea scumpă a pământului, îndelung răbdând, până ce primeşte ploaia timpurie şi târzie.

8. Fiţi, dar, şi voi îndelung-răbdători, întăriţi inimile voastre, căci venirea Domnului s-a apropiat.

9. Nu vă plângeţi, fraţilor, unul împotriva celuilalt, ca să nu fiţi judecaţi; iată judecătorul stă înaintea uşilor.

10. Luaţi, fraţilor, pildă de suferinţă şi de îndelungă răbdare pe proorocii care au grăit în numele Domnului.

Marcel Iures – Psalmul 8

Marcel Iures – Psalmul 8 (audio)

Completare:

Epistola soborniceasca a Sfantului Apostol Iacov

Capitolul 4

1. De unde vin războaiele şi de unde certurile dintre voi? Oare, nu de aici: din poftele voastre care se luptă în mădularele voastre?

2. Poftiţi şi nu aveţi; ucideţi şi pizmuiţi şi nu puteţi dobândi ce doriţi; vă sfătuiţi şi vă războiţi, şi nu aveţi, pentru că nu cereţi.

3. Cereţi şi nu primiţi, pentru că cereţi rău, ca voi să risipiţi în plăceri.

4. Preadesfrânaţilor! Nu ştiţi, oare, că prietenia lumii este duşmănie faţă de Dumnezeu? Cine deci va voi să fie prieten cu lumea se face vrăjmaş lui Dumnezeu.

5. Sau vi se pare că Scriptura grăieşte în deşert? Duhul, care sălăşluieşte în noi, ne pofteşte spre zavistie?

6. Nu, ci dă mai mare har. Pentru aceea, zice: “Dumnezeu celor mândri le stă împotrivă, iar celor smeriţi le dă har”.

7. Supuneţi-vă deci lui Dumnezeu. Staţi împotriva diavolului şi el va fugi de la voi.

8. Apropiaţi-vă de Dumnezeu şi Se va apropia şi El de voi. Curăţiţi-vă mâinile, păcătoşilor, şi sfinţiţi-vă inimile, voi cei îndoielnici.

9. Pătrundeţi-vă de durere. Întristaţi-vă şi vă jeliţi. Râsul întoarcă-se în plâns şi bucuria voastră în întristare.

10. Smeriţi-vă înaintea Domnului şi El vă va înălţa.