29 februarie 2012 – Rari dar SOLIDARI

February 29, 2012 marks the 5th (ever) World Rare Diseases’ Day

“Rare, but strong together” – “Rari dar SOLIDARI”
suna mai bine in lb.romana πŸ™‚

On this day hundreds of patient organisations from more than 50 countries worldwide are organising awareness-raising activities converging around the slogan “Rare but strong together”.

http://www.youtube.com/playlist?list=FLgW_0d_eku4hXIsRZuLl0xg

Welcome!

Joining forces to fight rare diseases, by

Ruxandra Draghia-Akli (Romanian), Director
Health Directorate at DG Research and Innovation
European Commission

Articol de presa (Evenimentul Zilei):
Afla cati romani sufera de boli “rare”

Note personale:

1. “Rari, dar SOLIDARI” nu sunt cei cu boli rare! Dupa cum ati vazut (mai sus), 1 milion (dupa unii, dupa altii 1,200,000-1,300,000) din 19,000,000 (aici vorbim numai de Romania) – si sunt numai estimari/extrapolari, nu exista statistici oficiale (oricum, atat la oras, cat mai ales la tara, pacientii nu beneficiaza, sau nu apeleaza, la medic pentru diagnostic si/sau tratament medical – adica aceste boli sunt mult subdiagnosticate, posibil cifrele sa fie DUBLE). Un calcul simplu indica o prevalenta de 5.26-6.84% identificati (medical) cu “boli rare” (iar daca “dublam cifrele” ajungem la 10-14% din populatie!), ceea ce le face, chiar daca individual apar (cazuri noi) mai rar de 1:2000, per ansamblu chiar foarte frecvente (nu numai in Romania, ci pe tot mapamondul).

“Rari, dar SOLIDARI” nu sunt ei, pacientii (mici, copii, sau mari, adulti) ci… noi, cei care ne preocupam de diagnosticarea si tratarea lor. Noi suntem RARI (cel putin in Romania) si, conform indemnului din “motto”, ar fi bine sa fim si SOLIDARI (ca sa reusim sa facem CEVA, pana nu ajung cifrele de 50%… adica pana nu ajunge EXCEPTIA REGULA)! Mai e timp (desi pentru unii, foarte multi, prezentul este dramatic) dar… cat?

2. Cum mai spuneam deunazi, TOATE BOLILE SUNT GENETICE (asta nu inseamna “ereditare”, ci ad literam “genetice”, adica exprimat profan “scrise in ADN-ul nostru personal”, fiindca acesta e, vrem-nu-vrem, mecanismul nostru intim de functionare – pana si politrauma, i.e. traumele provocate de accidente rutiere, de precipitari=caderi de la inaltime, cu atat mai mult intoxicatiile cu substante-enorm de diverse, sunt GENETICE: cunoasteti bine “carcasele” noastre, din “carne si oase” πŸ™‚ continand Ca, P (mai mult) cat si seleniu (mai putin, si chiar mult mai putin in Romania… de unde multe cancere “rare” prin deficit; daca ele ar fi, tot codificate de ADN, mai “solide”, nici precipitarile si celelalte nu ar mai avea, statistic, aceleasi efecte)

3. Cum facem cu societatea noastra, agitata si mult preocupata de muuulte probleme “mai importante”, sa constientizeze ca aceasta e una din cele mai importante (NU CEA MAI ci UNA DINTRE CELE MAI)… Auzim de bani (care sunt o notiune virtuala, ei nu exista decat in momentul in care “ii cream”, ii acceptam ca simbol… cuantificat πŸ™‚ si cuantificabil), auzim de “criza” (krisis in greaca inseamna “judecata” πŸ™‚ imi pare un simbol bun, etimologic), dar nu auzim “in piata publica” de OMENIE, AJUTAREA SEMENILOR, GENEROZITATE…

Cum facem cu societatea? O sedam? πŸ™‚ Nu, ca este deja πŸ™‚ dar un anxiolitic ar fi bun πŸ™‚

Reteta succesului πŸ™‚ insa nu e gluma

Rp/1.Credinta – p.i.v. administrare continua
2.Speranta – 3-4 doze zilnice (a nu se supradoza!) calculam per kgc/zi
3.IUBIRE (a nu se omite, fiindca e CEA MAI IMPORTANTA componenta a terapiei) i.v.continuu (daca se obs RA se incetineste fluxul perfuziei)

Cf.schemei de tratament de mai jos (videoclip):

Fiindca, altfel… exista exemple si contra-exemple:

Pilda fecioarelor intelepte si a celor nebune

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s